Pro Retina Deutschland – Über 60 Regionalgruppen
Pro Retina Deutschland e.V. unterhält das flächendeckendste Netz an Selbsthilfegruppen für Menschen mit Netzhauterkrankungen. Die Teilnahme ist kostenlos, Angehörige sind willkommen.
- ▸Über 60 Regionalgruppen bundesweit
- ▸Für Retinitis Pigmentosa, AMD, Usher-Syndrom, Stargardt und weitere Netzhautdystrophien
- ▸Regelmäßige Vorträge von Augenärzten, Genetikern und Reha-Experten
- ▸Paten-System: Erfahrene Mitglieder begleiten neu erkrankte Betroffene
- ▸Jährliches Bundes-Bundestreffen mit Fachvorträgen
Kontakt: www.pro-retina.de/regionalgruppen • Geschäftsstelle: 0241 8700180
Makula e.V. – Selbsthilfe bei Makulaerkrankungen
Makula e.V. ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Makulaerkrankungen, insbesondere AMD, juvenile Makuladegeneration und Makuladystrophien.
- ▸Regionale Gesprächskreise in über 30 Städten
- ▸Bundesweite Telefonberatung für Betroffene und Angehörige
- ▸Netz an freiwilligen Kontaktvermittlern für regionale Vernetzung
- ▸Jährliche Patiententage mit renommierten Augenärzten
- ▸Informationsmaterialien zu AMD-Behandlung und Alltagshilfen
Kontakt: www.makula-ev.de • Telefonberatung: 01805 662222
Deutsche Glaukom-Hilfe e.V.
Die Deutsche Glaukom-Hilfe vertritt Menschen mit Glaukom (Grüner Star) und deren Angehörige. Der Verein bietet umfassende Beratung und Vermittlung zu Regionalgruppen.
- ▸Information über Behandlungsoptionen: Medikamente, Laser, Operation
- ▸Beratung im Umgang mit Augentropfen und Medikamentenmanagement
- ▸Vermittlung zu Regionalgruppen und persönlichen Ansprechpartnern
- ▸Jährliche Patiententage mit führenden Glaukom-Spezialisten
- ▸Telefon-Hotline für schnelle Fragen zwischen den Gruppenterminen
- ▸Regelmäßige Informationsmaterialien zu aktuellen Forschungsergebnissen
Kontakt: www.glahi.de • Info-Telefon: 040 55409911
Retinitis Pigmentosa e.V. – Selbsthilfe bei RP
Retinitis Pigmentosa e.V. (RPV) ist ein eigenständiger Verein für Menschen mit RP und verwandten Netzhautdystrophien. Er arbeitet eng mit Pro Retina zusammen.
- ▸RP-spezifische Stammtische in über 20 Städten
- ▸Jahrestreffen mit Forschungssymposium
- ▸Vermittlung von Genetik-Beratung
- ▸Aktives Online-Forum für RP-Betroffene
- ▸Schwerpunkt: Leben mit schrittweiser Gesichtsfeldverengung
Kontakt: www.rp-retinitis-pigmentosa.de
DBSV-Landesverbände – alle 16 Bundesländer
Der DBSV ist über seine Landesverbände in allen 16 Bundesländern aktiv. Jeder Landesverband hat regionale Ortsvereine oder Kontaktstellen.
- ▸Bayern (BSB), Baden-Württemberg (BSBW), Berlin/Brandenburg (BBW)
- ▸Bremen (BSHB), Hamburg (BSHH), Hessen (BSBH)
- ▸Mecklenburg-Vorpommern (BSMV), Niedersachsen (BSN)
- ▸Nordrhein-Westfalen (BLV NRW), Rheinland-Pfalz (BLV RLP), Saarland (BSL)
- ▸Sachsen (BSVS), Sachsen-Anhalt (BSV SA), Schleswig-Holstein (BSVSH), Thüringen (BSVT)
- ▸Angebote: Stammtische, Gruppenabende, Ausflüge, Informationsveranstaltungen
Kontakt: www.dbsv.org/landesverbaende
NA(K)OS Berlin – Selbsthilfe-Vermittlung
NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle für Selbsthilfe in Deutschland. In Berlin ergänzt SEKIS das Angebot regional.
- ▸Online-Datenbank mit bundesweiten Selbsthilfegruppen
- ▸Filterung nach spezifischen Sehbehinderungs-Diagnosen möglich
- ▸Hilfe bei der Gründung neuer Gruppen
- ▸Vermittlung zu übergeordneten Selbsthilfeorganisationen
- ▸Berlin-spezifisch: SEKIS (Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstelle)
Kontakt: www.nakos.de • Telefon: 030 31018980 • Berlin: www.sekis.de
Online-Communitys: Facebook-Gruppen
Facebook beherbergt aktive Gruppen für sehbehinderte Menschen. Die Gruppen sind geschlossen, die Teilnahme ist kostenlos.
- ▸„Sehbehinderte und Blinde – Austausch & Tipps" (über 5.000 Mitglieder)
- ▸„AMD – Makuladegeneration Selbsthilfe" (ca. 3.000 Mitglieder)
- ▸„Retinitis Pigmentosa Deutschland"
- ▸„Glaukom-Patientenforum"
- ▸Themen: Alltagstipps, Hilfsmittelerfahrungen, Arzt-Empfehlungen, emotionaler Austausch
Kontakt: Über Facebook-Suche: „Sehbehinderte", „AMD", „Retinitis Pigmentosa"
Forum der Sehbehinderten (forum-sehbehinderte.de)
Eines der ältesten und aktivsten deutschsprachigen Online-Foren zum Thema Sehbehinderung. Barrierefrei aufgebaut, gut mit Screenreadern bedienbar.
- ▸Über 15.000 registrierte Nutzer
- ▸Dutzende Beiträge täglich
- ▸Themen: Hilfsmittel, Rechtsfragen, Reha-Erfahrungen, Technik-Tipps
- ▸Unterforen für unterschiedliche Erkrankungen und Lebensbereiche
- ▸Arztbewertungen und persönliche Erfahrungsaustausche
Kontakt: www.forum-sehbehinderte.de • Registrierung kostenlos
Reddit r/Blind – Internationale Community
Der Subreddit r/Blind ist mit über 50.000 Mitgliedern die größte internationale Online-Community für blinde und sehbehinderte Menschen. Überwiegend englischsprachig.
- ▸Über 50.000 Mitglieder weltweit
- ▸Wöchentliche Diskussions-Threads
- ▸Schwerpunkt: Techniktrends, Smartphones, KI-Assistenten, barrierefreie Apps
- ▸Erfahrungen zu Software-Accessibility und beruflichen Themen
- ▸Wertvoll für Lösungen, die im deutschsprachigen Raum noch nicht diskutiert werden
Kontakt: www.reddit.com/r/Blind • Englischsprachig, kostenlos
Telefonketten und Buddy-Systeme
Telefonketten sind ein bewährtes, niedrigschwelliges Angebot für Menschen, die nicht an Treffen teilnehmen können – etwa bei Mobilitätseinschränkungen oder in ländlichen Regionen.
- ▸Ketten-Prinzip: Jede Person ruft die nächste in der Kette an
- ▸So bleiben alle auf dem Laufenden ohne Internet oder Computer
- ▸Buddy-System: Zwei Betroffene tauschen sich regelmäßig telefonisch aus
- ▸Besonders wertvoll für neu erkrankte Menschen
- ▸Organisiert über Pro Retina Regionalgruppen und DBSV-Ortsvereine
Kontakt: Über Pro Retina Regionalgruppen und DBSV-Landesverbände
Spezifische Gruppen: AMD, Usher-Syndrom, Stroke-related Vision Loss
Neben den großen Selbsthilfevereinen gibt es diagnose-spezifische Gruppen für besondere Konstellationen und Begleiterkrankungen.
- ▸Alters-AMD-Gruppen über Makula e.V.: altersspezifische Themen, Pflegebedürftigkeit
- ▸Usher-Syndrom: bundesweite Treffen und Online-Gruppe über taubblind.de
- ▸Schlaganfall-bedingte Sehbeeinträchtigung (Homonyme Hemianopsie): über NAKOS
- ▸Stargardt-Erkrankung: eigene Gruppen über Pro Retina
- ▸Diabetische Retinopathie: Vermittlung über Diabetes-Selbsthilfe und NAKOS
Kontakt: AMD: www.makula-ev.de • Usher: www.taubblind.de • NAKOS: www.nakos.de
Angehörigengruppen und Elternnetzwerke
Angehörige von sehbehinderten Menschen haben eigene Gruppen und Netzwerke. Diese Gruppen sind oft der einzige Raum, in dem Angehörige ihre eigenen Sorgen äußern können.
- ▸Eltern sehbehinderter Kinder: Frühförder-Elternkreise
- ▸Verein „Sehbehinderte und blinde Kinder e.V.": Beratung und Familienfreizeiten
- ▸Partner-Gruppen: Rollenwechsel in der Partnerschaft, Mitbetreuung ohne Überversorgen
- ▸DBSV und Pro Retina: getrennte Gesprächskreise für Angehörige
- ▸Kinder- und Jugendnetzwerke für heranwachsende Betroffene
Kontakt: Über Frühförderstellen, DBSV-Landesverbände und Pro Retina
Tipp: Selbsthilfegruppen leben von aktiver Teilnahme. Wenn in Ihrer Region keine passende Gruppe existiert, kann die Gründung einer neuen Gruppe mit Unterstützung von NAKOS oder dem DBSV überraschend einfach sein. Viele Gruppen freuen sich über neue Mitglieder – der erste Schritt ist oft der schwerste.
