Leben mit Makuladegeneration: ein Ratgeber für den Alltag

Was bei AMD im Auge passiert

Die Makula ist der kleine Bereich der Netzhaut, mit dem wir scharf sehen, lesen und Gesichter erkennen. Bei der altersabhängigen Makuladegeneration wird dieses Gewebe nach und nach geschädigt. Typische Anzeichen sind verzerrte Linien, ein grauer oder verschwommener Fleck in der Mitte des Blickfelds, blassere Farben und eine höhere Blendempfindlichkeit.

• Trockene AMD: die häufigere Form. Sie schreitet meist langsam über Jahre fort. In der Europäischen Union gibt es bisher keine zugelassene Therapie, die sie aufhält; im Spätstadium spricht man von geografischer Atrophie.
• Feuchte AMD: seltener, aber schneller. Krankhafte Blutgefäße wachsen unter die Netzhaut und können innerhalb weniger Wochen zu deutlichem Sehverlust führen. Sie lässt sich mit Medikamenten behandeln, die ins Auge gespritzt werden (Anti-VEGF-Therapie).

Behandlung konsequent begleiten

Bei feuchter AMD sind die Injektionen oft über lange Zeit nötig, anfangs in kurzen Abständen. Das ist belastend, aber lohnend: Die Behandlung kann das Sehvermögen bei vielen Menschen stabilisieren und manchmal sogar verbessern. Wer Termine ausfallen lässt, riskiert bleibende Verluste. Organisieren Sie Begleitung für die Fahrten – nach der Injektion sollten Sie nicht selbst Auto fahren – und fragen Sie Ihre Krankenkasse nach der Erstattung von Fahrtkosten.

Selbstkontrolle mit dem Amsler-Gitter

Das Amsler-Gitter ist ein Karomuster mit einem Punkt in der Mitte. Halten Sie es in Leseabstand, decken Sie ein Auge ab und schauen Sie auf den Punkt. Erscheinen Linien plötzlich wellig, verbogen oder fehlen Bereiche, die vorher sichtbar waren, lassen Sie das zeitnah augenärztlich prüfen. Wie oft Sie testen sollten, bespricht Ihre Augenarztpraxis mit Ihnen.

Was im Alltag am meisten hilft

Licht und Kontrast

• Viel helles, blendfreies Licht beim Lesen und Arbeiten – eine Leuchte mit Schwenkarm, die seitlich von vorn auf die Vorlage scheint.
• Starke Kontraste: dunkler Kaffee in einer hellen Tasse, farbige Markierungen an Stufen und Schaltern.
• Kantenfilter-Brillen können Blendung mindern, besonders draußen.

Vergrößern

• Lupen mit Beleuchtung für kurze Texte, Bildschirmlesegeräte für längeres Lesen.
• Großdruck-Bücher, Hörbücher und die Vorlesefunktion am Smartphone oder Tablet.
• Größere Schrift und Zoom am Computer und Telefon. Anleitung: Smartphone einrichten.

Welche Vergrößerung passt, findet eine Low-Vision-Beratung heraus. Die Krankenkasse übernimmt vergrößernde Sehhilfen mit ärztlicher Verordnung. Mehr dazu unter Vergrößerung und Lupen.

Am Fleck vorbeisehen lernen

Weil das Zentrum ausfällt, rücken viele Menschen mit AMD unbewusst den Blick leicht zur Seite, um Dinge zu erkennen. Dieses sogenannte exzentrische Sehen lässt sich gezielt trainieren: Mit einer Fachkraft finden Sie heraus, welche Netzhautstelle neben der Makula am besten funktioniert, und üben, sie beim Lesen bewusst einzusetzen. Low-Vision-Trainings bieten Rehabilitationslehrkräfte und manche Augenkliniken an.

Sicher unterwegs

• Stufen, Bordsteine und Gesichter werden schwerer erkennbar. Nehmen Sie sich Zeit und nutzen Sie Handläufe.
• Das Autofahren muss augenärztlich geklärt werden; mit fortgeschrittener AMD sind die Anforderungen meist nicht mehr erfüllt.
• Bei starker Einschränkung kann ein Mobilitätstraining mit weißem Stock Sicherheit geben – auch als Kennzeichen für andere.

Gefühle ernst nehmen

Die Diagnose ist für viele ein Schock, besonders wenn Lesen und Gesichter erkennen schwieriger werden. Austausch mit anderen Betroffenen, etwa bei PRO RETINA oder im AMD-Netz, hilft vielen Menschen. Wenn Sie anhaltend niedergeschlagen sind, sprechen Sie Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt an. Mehr unter Psyche und Akzeptanz.

Tipps für Angehörige

• Stellen Sie sich beim Begrüßen mit Namen vor – Gesichter zu erkennen fällt oft schwer.
• Fragen Sie, wobei Unterstützung gewünscht ist, statt Aufgaben ungefragt zu übernehmen.
• Begleiten Sie zu Arztterminen, besonders zu den Injektionen.
• Helfen Sie beim Einrichten von Licht, Kontrasten und Smartphone-Einstellungen.